Het is lastig om te zien..

Nadat Nanette gister een epileptische aanval kreeg bij haar fysio, is ze op. Fysiek op, mentaal op. En daardoor valt de reis vandaag extra zwaar.
Er komen geen flauwe grappen meer uit, geen zelfspot, geen sarcastische opmerkingen, de batterij is leeg.
Hoe kunnen we haar weer een kickstart geven? Wat zijn de startkabels die zij nu nodig heeft?
Laten we haar spirit weer een beetje opkrikken door met z’n allen de grote financiële zorgen weg te nemen.
Doneer, asjeblieft.
Samen kunnen we Nanette een toekomst geven.
Laten we haar steunen zodat zij vrijdag vol goede moed de ok in gaat.
Liefs Hester(moeder van)
Graag delen❤️
.

.

Dringende inzamelactie voor de Tielse Nanette Bielefeld

Nanette Bielefeld (28) uit Tiel heeft een combinatie van ernstige aandoeningen (EDS en CCI/AAI). Vanaf dat ze een jaar of 13 was kreeg ze de eerste ziekteverschijnselen, een jaar of acht geleden begonnen de gezondheidsproblemen pas echt en sinds een jaar of drie heeft ze te kampen met een instabiele nek. In Nederland is er geen behandeling voor. Sterker nog, haar ziektebeeld wordt niet erkend. Nanette vocht bijvoorbeeld drie jaar voor een Wajong-uitkering, ze moet drukverband zelf betalen terwijl haar linkerarm niet zonder kan en ze vecht nog steeds, voor haar gezondheid én verzorging!

Nanette vertelt dat een behandelend arts haar zelfs vertelde dat ‘het tussen haar oren zat’. “Na veel speuren op internet kwamen we bij een facebook-groep terecht. Heel herkenbaar. We zagen een verhaal over een meisje dat geopereerd was in Barcelona. Haar ouders hebben ons steeds geholpen bij de doorverwijzing. We moesten eerst allerlei vragenlijsten invullen van het ziekenhuis maar een week later, in november 2020 konden we al bij de arts terecht en zijn we afgereisd naar Spanje. Daar kreeg ik eindelijk de echte diagnose”.

Ook kreeg ze hoop op genezing, maar het moest allemaal wel zelf betaald worden. “

.Onderstaande een kleine uiteenzetting van het ziektebeeld van Nanette:

Op 24 november 2020 hebben we een stichting opgericht om het geld bij elkaar te krijgen. In februari 2021 gingen we echt van start en hebben we de publiciteit gezocht.”

Nanette heeft vorig  jaar in Barcelona een succesvolle levensreddende fusieoperatie ondergaan aan haar cervicale wervelkolom. Haar schedel is vast gezet aan haar nekwervels en vier borstwervels. Helaas kan de rest van haar ruggengraat deze fusie niet dragen vanwege haar ziekte, dit kan gebeuren, maar gebeurde veel sneller dan verwacht.  Ze heeft nu meerdere hernia’s die in haar ruggenmerg drukken, wat veel problemen veroorzaakt. Ze heeft ook een degeneratieve discopathie waardoor er al een tussenwervelschijf helemaal weg is. Al deze problemen worden veroorzaakt door de instabiliteit in de rest van haar wervelkolom.
.
En ze heeft ook een gekluisterd ruggenmerg dat zwakte in mijn linkerbeen en blaasproblemen veroorzaakt.
.
Haar neurochirurg in Barcelona stelde voor om eerst het gekluisterd ruggenmerg los te maken en daarna haar fusie te verlengen bijna tot helemaal onderaan haar rug. Hij vervangt dan ook gelijk de tussenwervelschijf. Deze operatie gaat in totaal ruim 24uur duren.
.
Deze operatie is haar enige kans om een ​​enigszins normaal leven te leiden met veel minder pijn en om problemen zoals verlamming te voorkomen.
Het betekent dat ze dan weer met volle teugen van het leven genieten en weer zelfstandig kan worden. En dat is haar grootste wens.
.
Naast de medische problemen en het uitblijven van vergoeding loopt Nanette helaas ook aan tegen een muur van ‘bijbehorend’ onbegrip. Zolang namelijk de ziekte niet erkend wordt kan ze ook geen gebruik maken van de broodnodige voorzieningen waar de gehandicapte medemens recht op heeft.
.
Er is zelfs inmiddels een advocaat ingeschakeld.
.

Nanette is inmiddels 29 jaar, ze heeft DEDS (Dermatosparaxis Ehlers Danlos Syndroom), HEDS (Hypermobiel Ehlers Danlos Syndroom), en alles wat daarbij komt kijken. (mcas, pots, me.) en helaas is zij dus niet de enige in ons land.

.De gevolgen van deze nare ziekte(n) kunnen verholpen worden middels een specialistische neurochirurgische operatie. Een ingreep die helaas alleen in Barcelona verricht kan worden. Op zich al niet zo handig, het is helaas voor de patiënt nog onhandiger dat de Nederlandse verzekering die operaties niet dekt.

.Nanette vecht voortdurend, tegen haar ziekte, tegen haar eigen lichaam en tegen de slechte zorg in Nederland. Ondertussen is ze samen met haar netwerk enorm druk in de weer om geld in te zamelen om de dure operatie te kunnen laten uitvoeren. Het gaat maar liefst om 175.000 Euro! Nanette vertrekt 20 september as. naar Barcelona voor de eerste meest urgente operatie.
.
Het hoeft geen betoog dat Nanette voor haar actie veel media-aandacht nodig heeft. Mede daarom deze oproep aan RegioTV Tiel. (Terugblik 2021: klik hier)
.
Echt niet alleen om zoveel mogelijk mensen over te halen een bedrag te doneren maar ook om voor Nanette en haar lotgenoten aandacht te vragen voor dit onrecht in de medische wereld.
.
Meer informatie:
.
Help Nanette Bielefeld met een donatie, dank u.
.
Donaties: Stichting Nanette Keeps her head up op reknr: NL59 INGB 0008371222
of via onderstaande link:
.
(bron: de Tielenaar, Marjon De Lange, het kontakt, de Gelderlander, Ad)
.