,

Vroeger was appelpop Het droomfestival van Nanette, dit jaar hoopt ze zich sterk genoeg te voelen en een uurtje in haar rolstoel te kunnen gaan.Wij zijn op zoek naar 8000 mensen die dit supergezellige appelpopweekend een drankje minder willen doen. In plaats daarvan help je met een donatie van €3,50 om het leven van een jonge meid dragelijker te maken.

Nanette word op 23sept geopereerd aan een verkleving van haar ruggenmerg.

Deze operatie kost €40.000.  Er is nog €29.000 nodig.  Help jij mee?https://www.ing.nl/particulier/betaalverzoek/index.html?trxid=J53TTLhooJlNqftm5wy8dpIw0DYA6lKL

.

 

.

19 juli

Een jaar geleden wist ik niet of ik de 29 zou halen. Oprecht niet. Maar dankzij ontzettend veel mensen ben ik er nu nog! Ik ben geopereerd waardoor ik niet meer continu out ga, ik niet meer stop met ademen, mijn rechterkant weer meewerkt, mijn enorme hoeveelheid migraine aanvallen beperkt zijn..

Ik kan dan ook bijna niet geloven dat mijn gevecht nog niet voorbij is.

Dat ik vorige week hoorde dat een verlamming vanaf t5 op de loer ligt..

Dat het weer een jaar van strijden wordt. Tegen mijn lijf, maar ook tegen de slechte zorg in Nederland.

Een jaar waarin in ieder geval 1 operatie zal worden uitgevoerd, maar hopelijk genoeg geld binnen komt voor beide operaties.

Het gaat een pittig jaartje worden, maar met alle lieve mensen om me heen kan ik het aan!

Mocht iemand graag iets voor mijn verjaardag willen geven, dan is dat ontzettend lief. Ik wil je dan vragen om te doneren aan st. Nanette Keeps her head up op reknr: NL59 INGB 0008371222 zodat ik hopelijk nog veel meer verjaardagen mee kan maken.

https://www.tiktok.com/@nanettekeepsherheadup/video/7120319437277908230?is_from_webapp=1&sender_device=pc&web_id=7084175171478144518

30 juli

Groot nieuws!

Vanaf vandaag is officieel de crowdfunding weer van start!

Maar liefst €170.000 is er nodig om mijn wervelkolom te stabiliseren en om mijn ruggenmerg los te maken van de structuren in mijn onderrug.

Helpen jullie mee?

https://gofund.me/2131ff28

https://www.geef.nl/…/nanette-keeps-her-head-up/donateurs

Natuurlijk kun je ook gewoon geld overmaken naar rekeningnummer: NL59 INGB 0008371222 tnv St. Nanette Keeps her head up.

.

.

7 augustus

Helaas is de behandeling van de vervangende fysio afgelopen woensdag verkeerd uitgepakt. Op een of andere manier is mijn autonome zenuwstelsel compleet overprikkeld geraakt, waardoor ik telkens als ik van houding veranderende, ik enorm ziek werd. Hoofdpijn, misselijk, duizelig, flauwvallen, trillen, zweten, noem het maar op. Nu, 4dagen later, begint dit gelukkig weer af te nemen. Toch een teken dat ik zelf m’n grenzen niet goed genoeg ken en deze dus ook niet duidelijk kan maken aan een nieuwe fysio. Weer een leermomentje. Gelukkig zijn mijn eigen fysio’s maar drie weekjes op vakantie.

Sinds afgelopen vrijdag heb ik een brace gekregen voor mijn rug. Deze zou de ergste instabiliteit daar eventjes wat tegen moeten houden zolang ik nog niet geopereerd kan worden. Ik merk er nog niet heel veel steun van, maar het is allicht beter dan helemaal niets. Wel verschuiven m’n ribben er door wat heel pijnlijk is, dus het is even afwachten of ik het volhoud om hem veel te dragen.

Inmiddels hebben wij ons eerste interview gehad en deze zal binnenkort, misschien zelfs deze week al, in het kontakt verschijnen!

Ook zijn wij druk bezig met flyers ontwerpen en drukken zodat wij deze kunnen gaan verspreiden.

Vind jij het nou ontzettend leuk om een ronde huis aan huis te flyeren of doe je dit gewoon graag om mij te helpen? Stuur even een berichtje zodat we een pakket flyers kunnen brengen/sturen.

.

.

10 augustus

Oproep om te doneren!

Help je mee?

https://www.tiktok.com/@nanettekeepsherheadup/video/7137744914229546245?is_from_webapp=1&sender_device=pc&web_id=7084175171478144518

12 augustus

Na zo’n fotoshoot en interview voor de krant zoals vorige week, lig ik uren opgerold in m’n bed, van de pijn en van de inspanning. Dat is mijn leven nu nu eenmaal. Zeker 50% van mijn tijd breng ik door als een balletje ellende in mijn bed.

Social media, daar laat je de mooie momenten in je leven zien, de leuke dingen. Maar ik moet er aan wennen om ook de andere kant te laten zien. Wel zo eerlijk. Naar jullie toe, maar ook naar mezelf. Ik mag er zijn, ook als het me even niet lukt om te lachen, om grapjes te maken of om zelfs te kunnen zitten. Dit is mijn realiteit en het word tijd dat ik dat ook in zie.

Accepteren dat dit mijn leven is en blijft, dat zal ik nooit doen. Ik zal blijven vechten voor vooruitgang en ik zal nooit opgeven. Daarom hoop ik zo dat het lukt om genoeg geld in te zamelen voor de operaties. Ik zal nooit een zorgeloos en pijnvrij leven kunnen leiden, maar ik voel aan alles dat ik zo veel meer uit het leven kan halen na de operaties en dat zorgt ervoor dat ik het nu volhoud.

En zit ik er wel eventjes helemaal doorheen, dan lees ik al jullie lieve berichtjes en verschijnt die ouderwetse grote lach weer op dit koppie. Samen staan we sterk en met z’n allen moet dit gaan lukken

.

17 augustus

Wat een weekje!

De eerste flyers zijn verspreid. We hebben een aantal lieve mensen die hebben aangeboden stukjes te lopen en daar zijn wij onwijs dankbaar voor! (je hiervoor aanmelden kan natuurlijk nog steeds )

We zien het opgehaalde bedrag langzaamaan groeien en dat is zo fijn!

Wat minder fijn is, is mijn lijf op het moment. Maandagavond ging mijn pols uit de kom van mijn enige functionerende hand. Met de hulp van mama hebben we hem terug gezet, maar het voelde niet helemaal pluis. Op de huisartsenpost vertrouwden ze het ook niet helemaal, dus zijn er op de SEH wat foto’s gemaakt met verdenking op nog een subluxatie of een klein breukje. (ik breek mezelf helaas soms met reponeren, je bent lomp of je bent het niet )

Er waren gelukkig geen grote breuken oid te zien, maar voor de zekerheid en de rust toch twee weken in een spalk. Door de zwelling passen helaas mijn silversplints niet om mijn vingers en knokkels waardoor ik nu letterlijk niks kan zonder dat er een vinger verkeerd schiet. Een flinke uitdaging dus de komende 2weken!

Bedrag nodig: €170.000-

Bedrag opgehaald: €9.614,-

Doneren kan op 3manieren:

https://www.geef.nl/…/nanette-keeps-her-head-up/donateurs

https://gofund.me/2131ff28

Of rechtstreeks op de bankrekening.

Stichting Nanette Keeps her head up

NL59INGB 0008371222

.

.

22 Augustus

Afgelopen week is er veel verbouwd in huis. Mijn mooie bed is verkocht en het leen bed van de zorgwinkel is gebracht. Hij kan elektrisch omhoog en omlaag. Alleen de elektrische lattenbodem is helaas onbruikbaar, omdat ik een veel te lange torso/nek heb. Hierdoor past mijn hoofd niet in bed als ik de ‘knieknik’ gebruik. Ach, dat ik niet standaard was wisten we natuurlijk al. We verzinnen er wel weer wat op.

Ondertussen krijg ik steeds meer en meer pijn in mijn rug, een grotere bochel en is rechtop zitten zo goed als onmogelijk. Ik hoop echt hier met de fysio nog wat verbetering in te krijgen, want Quasimodo is jaloers op mijn bochel denk ik.

Ohhh en hebben jullie het al gezien?

We zitten bijna op de €10.000

Doneren kan op 3manieren:

https://www.geef.nl/…/nanette-keeps-her-head-up/donateurs

https://gofund.me/2131ff28

Of rechtstreeks op de bankrekening.

Stichting Nanette Keeps her head up

NL59INGB 0008371222

—————————————————

Bedrag nodig: €170.000-

Bedrag opgehaald: €9.913,-

.

.

26 augustus

Wij zijn op zoek naar 8500 mensen die dit weekend een drankje minder willen doen op het terras. In plaats daarvan help je met een donatie van €3,50 om het leven van een jonge meid dragelijker te maken.

Nanette word op 23 september geopereerd aan een verkleving van haar ruggenmerg.

Deze operatie kost €40.000. Er is nog +/- €30.000 nodig.

Help je mee?

.

Oproep persoonlijk filmpje

https://www.tiktok.com/@nanettekeepsherheadup/video/7138347074214579462?is_from_webapp=1&sender_device=pc&web_id=7140536462311802373

Ik ben Nanette, ik ben 29jaar oud en heb instabiliteit in mijn gehele wervelkolom. Dit is veroorzaakt door het Ehlers Danlos syndroom. Een vreselijk pijnlijke ziekte, die mijn leven erg beperkt. Dit syndroom is in Nederland nog erg onbekend, waardoor het nog jaren kan duren voordat de Nederlandse artsen mij kunnen helpen. Om deze reden wordt een operatie ook niet vergoed en moet ik een bedrag van €170.000,- zelf bekostigen.

Nu is er in Spanje een neurochirurg die gespecialiseerd is in EDS en deze operaties. Deze arts heeft al eerder mijn nek en 4 borstwervels vastgezet, maar helaas is de rest van mijn rug nu ook aan de beurt. Dit is de enige kans die ik heb om te voorkomen dat ik verlamd raak. Ik moet daarom zo snel mogelijk naar Spanje toe om verdere schade te beperken. Alleen is hier dus een hoop geld voor nodig, geld wat ik zelf helaas niet heb.

Dat is waarom ik jou zou willen vragen om mij te helpen.

Een donatie, groot of klein. Elke euro is er weer een dichterbij het behouden van mijn mobiliteit en het verminderen van pijn in mijn leven.

Ik wil je alvast enorm bedanken. Dankzij jouw steun kom ik steeds dichterbij een beter en fijner leven!

Liefs, Nanette.

Bedrag nodig: €170.000-

Bedrag opgehaald: €11.538,-

Doneren kan op 3manieren:

– https://www.geef.nl/…/nanette-keeps-her-head-up/donateurs

– https://gofund.me/2131ff28

-Of rechtstreeks op de bankrekening.

NL59INGB 0008371222 tnv St Nanette Keeps her head up

Wil je dit bericht delen? Heel graag, dankjewel daarvoor. Want hoe meer mensen mijn berichten delen, hoe groter mijn bereik en de kans dat ik het benodigde bedrag snel bij elkaar heb.

Stichting Nanette Keeps her head up

NL59INGB 0008371222

Instagram: Nanettekeepsherheadup

Twitter: KeepsUp

LinkedIn: Nanette Bielefeld

https://youtube.com/channel/UC27Zc8_yK3p2MCErAxcxxiA

#EDS #ehlersdanlossyndroom #cervicaleinstabiliteit #cervicalefusie #CCI #AAI #thorocaleinstabiliteit #lumbaleinstabiliteit #tetheredcord #artrose #nanettekeepsherheadup

.